I min ledare i årets första Synvinkel ställde jag följande frågor: Är vi beredda att ta tillvara de resurser som personerna med funktionella synproblem kan tillföra FSS:s och distriktsföreningarnas verksamhet? Har ett utökat antal ordinarie medlemmar betydelse for vår intressebevakning? Behöver vi i takt med tiden ändra namnet på̊ vår organisation?
Vi är olika. Jag saknar de erfarenheter av att leva som helt blind som de personer som deltagit i debatten kring mina frågor har. De vet att jag respekterar dem och jag vet att de respekterar mig. Det som känns svårt för mig som har synrester är att kunna förklara vad visus och funktionella synnedsättningar handlar om för alla läsare som aldrig kunnat se.
Jag upplever att det till mina ordförandeuppgifter hör att följa med de förändringar som sker omkring FSS. I den här tidningen hittar du de tre artiklarna ”Skapar WHO:s rekommendationer rättvisa?”, ”Utmaningar nu och i framtiden” och ”Från diagnos till behov”.
Jag lyfter fram hur WHO:s rekommendationer påverkare oss olika. Jag beskriver hur vår förändrade livsstil och hur den allt bättre sjukvården samt det att befolkningen åldras förändrar synskadornas karaktär och hur detta påverkar vår organisation.
Bakom frågorna i min ledare i årets första Synvinkel finns tron på jämlikhet i samhället. Vi behöver få samhället att förstå̊ att vi absolut inte är våra skador eller nedsättningar. Vi är personer som har olika problem med synen eller som inte alls ser.
Mitt i allt det som sker kring FSS upplever jag att man ser på̊ oss som de skadade. Vi behöver undvika att dessutom bli de nedsatta. Kan det vara dessa ord som gör att vi ständigt är tvungna att föra fram att när synen försämras är det endast synen som försämras och att vår utbildning, bildning och våra färdigheter finns kvar?
Vi ska upp ur gropen! Jag tror på att ett skadefritt namn för förbundet är ett led i kampen för att ändra attityderna som finns om oss. Därför trummar jag för Synförbundet!
Låt oss fortsätta att debattera med respekt för våra olikheter och varandra
****
Debatt: I ledaren med rubriken Är vi modiga? i Synvinkel nr 1/2023 tar ordförande Gunilla Löfman upp frågor kring förbundets namn och kring vilka roller personer med funktionella synproblem kan ha i FSS. Hennes frågeställningar har bemötts av Karl-Oscar Skogster i Synvinkel nr 2 och av Tor Hanner och Jarkko Setälä i Synvinkel nr 3.
I tre artiklar presenterar Gunilla nu bakgrunden till frågeställningarna i hennes ledare.
Del 1: Skapar WHO:s rekommendationer rättvisa?
Till Karl-Oscar, Tor och Jarkko
Tack för att ni reagerat på min ledare. Vi känner varandra väl, men det gör inte alla läsare. Karl-Oscar är FSS:s hedersordförande och Tor vår största punktskriftsförkämpe. År 1991 började FSS ge ut Finlands synskadade. Tor var den första chefredaktören och Karl-Oscar den andra. Jag lärde känna er då jag i slutet av 1990-talet kom med i gruppen för information, kommunikation och intressebevakning (IKI). I mitt värv inom FSS finns det jag lärt mig av er ständigt närvarande. Jarkko är en flitig debattör på förbundets möten och gillar att berätta om hur man gör inom NKL.
Är WHO:s rekommendationer de rätta?
Enligt WHO är alla vars visus är 0,05 eller lägre blinda. De delas in i gravt synsvaga, nästan blinda och blinda. Jag hör idag till de nästan blinda. Är det rättvist mot er att jag, som kan ta mig fram med hjälp av synen och som inte har en aning om hur det är att leva som blind, ges en invaliditet på 100%? Men visst, utan hjälpmedel skulle jag liksom ni läsa enbart punktskrift.
För 30 år sedan, när visus var 0,8, förlorade jag förmågan att läsa svartskrift. Jag var tvungen att lämna mitt sifferjobb och sökte andra jobb. Ingen såg min utbildning och mina erfarenheter utan endast att jag inte såg att läsa. Det var förnedrande. Jag tänkte att från FSS får jag väl tröst, stöd och hjälp. Men nix, och jag sjönk djupare ned i depressionen. Var WHO:s normer rättvisa mot mig när jag måste gå i pension och när FSS visade kalla handen? Synen försämrades och jag säger tack och lov för jag fick hjälpmedel och en plats i IKI-gruppen.
Motsvarande utlåtande
De synskadade personer som en gång i tiden formulerat våra stadgar har nog tänkt sig att när man inte mera ser att läsa eller att röra sig med synens hjälp kan man bli medlem i förbundet eftersom det I våra stadgar står så här. ”För att vinna medlemskap som ordinarie medlem i förbundet fordras läkar- eller motsvarande utlåtande, varav framgår att personen i fråga är blind eller synsvag med så nedsatt synförmåga att det är svårt eller omöjligt att läsa vanlig skrift eller att med synens hjälp orientera sig eller har motsvarande svårigheter i den dagliga livsföringen”.
Också ur läkarintyget ska det enligt stadgarna framgå att man antingen inte ser att läsa eller inte att röra sig med hjälp av synen. Våra synrådgivare gör grundliga och professionella utredningar som uppfyller kraven som nämns i stadgarna gällande det motsvarande utlåtande. När vi använder oss av det här utredningarna kan de personer som har det vi kallar funktionella synproblem beviljas ordinarie medlemskap i FSS. Jag tror att vi då samtidigt räddar många från psykisk ohälsa!
Del 2: Utmaningar nu och i framtiden
FSS nuvarande medlemmar
FSS har nu 856 medlemmar. Av dem är 799 med i en distriktsförening och de övriga är medlemmar enbart i FSS. Norra Österbottens svenska synskadade har 180 och Vasa svenska synskadade 138 medlemmar. Vår största förening är Svenska synskadade i mellersta Nyland (Mellis) som har 202 medlemmar. De tre föreningarna har sammanlagt 520 medlemmar. De övriga fyra föreningarna har var för sig 77, 74, 73 och 55 medlemma eller tillsammans 279 medlemmar.
I Mellis är 50 % av medlemmarna 80 år eller äldre. I alla andra föreningar är personerna över 80 år mellan 60 och 65 %.
Bland alla medlemmar i gruppen 60 - 79 år varierar den procentuella andelen mellan 20 och 25. I antal har de tre stora föreningarna 38, 34 och 40 medlemmar i den här gruppen. I de små föreningarna varierar antalet mellan 13 och 19 och sammanlagt har de 66 medlemmar som är mellan 60 och 79 år.
I åldersgruppen 30 - 59 år har Mellis 55 medlemmar, alltså lika många personer som det totalt finns i vår minsta förening. I en av de små föreningarna finns det enbart 5 personer i den här gruppen. FSS har ytterst få medlemmar som är under 30 år.
Statistik för de två senaste åren
Under de två senaste åren har FSS tagit emot 142 medlemmar. De ingår i statistiken ovan. Men studerar vi endast dessa 142 personers ålder ser vi att 113 av dem eller 79,5 % är mellan 80 och 102 år och att 23 personer eller 16 % är mellan 60 och 79 år. Endast 5 personer, det vill säga 3,5 % är mellan 30 och 59 år.
Under de senaste 8 åren har synrådgivarna med extern finansiering kunnat stödja personer med synutmaningar. Under de två senaste åren har de mött 231 personer som de kunnat konstatera att har funktionella synproblem och de har erbjudits stödjande medlemskap. Bland dessa personer är gruppen 80+ 71 % och gruppen 60 – 79 år 25 %. Ovan konstateras att bland synskadade är motsvarande procentsatser 79,5 och 16.
Under tvåårsperioden har rådgivarna assisterat totalt 373 personer. Av dem var 79 personer i åldern 60 till 79 år. Av dessa 79 kunde de erbjuda medlemskap endast som stödjande medlemmar för 56 personer. Största delen av de här personerna finns bland våra små föreningar.
Vem ska leda våra föreningar och FSS?
Forskning visar att tack vare den allt bättre vården blir allt färre personer WHO-synskadade. I stället ökar gruppen med personer som har funktionella synproblem. De personer som är WHO-synskadade blir allt äldre. Vill man, när man är mellan 80 och 100 år leda våra föreningar?
Den internationella synskaderörelsen och FSS grundades för att synskadade ska ha rätt att besluta i egna angelägenheter. Men vi som uppfyller WHO:s kriterier och är i den åldern att vi har kapacitet att arbeta i styrelserna kommer att bli allt färre. Problemet i våra små föreningar är redan ett faktum.
Vilket är bättre för synskaderörelsen och FSS? Att seende tar över rodret eller att vi i enlighet med stadgarna accepterar dem med funktionella synproblem som våra gelikar? Också de kämpar för sina rättigheter. Delaktighet och jämlikhet är målet för dem precis som för oss WHO-synskadade. Dessutom ger ett utökat medlemsantal större tyngd åt intressebevakningen.
Del 3: Från diagnos till behov
Variationen i medlemsantalet
Förbundet grundades av arton blinda personer för 77 år sedan. Under de senaste 20 åren har antalet medlemmar varierat mellan 780 och 880. Nu har vi 856 medlemmar. Trots att vi årligen tagit emot mellan 70 och 100 nya medlemmar ökar inte medlemsantalet. På våra medlemsmöten hedrar vi alltid många bortgångna medlemmars minne.
Under 2000-talet har ytterst få av de nya medlemmarna varit helt blinda personer och idag är knappt 10 % av medlemmarna helt blinda.
Barnen
I vårt land föds det årligen under hundra barn som har en synskada. Det betyder troligen fem eller sex barn med svenska som modersmål. Prematurvården har förbättrats och synskador hos för tidigt födda barn har minskat. Men allt flera barn får redan som mycket små problem med synen. Barnens ögon klarar inte av stirrandet på skärmar. FSS behöver sprida information om hur problemen kan undvikas.
Vuxna
Vi vistas allt mindre utomhus och vi stirrar allt mera på skärmar. Detta gör att allt flera får problem med synen. Dagens medicinska vård bidrar till det positiva att man inte blir WHO-synskadad. Enligt Synskaderegistrets uppgifter finns det redan nu nästan 9 000 svenskspråkiga personer över trettio år som är utanför WHO-kriterierna trots att de inte ser att läsa eller att röra sig självständigt med hjälp av synen. De har svårigheter att klara av vardagen.
I den nya funktionshinderlagen stadgas att det är individens verkliga behov som ska avgöra vilket stöd och vilka tjänster man har rätt till. I den gamla lagen var diagnosen avgörande. Detta måste medföra att WHO:s kriterier gällande visus kommer att förlora i betydelse.
Att bry sig
Vår organisation behöver ständigt vara på alerten och anpassa verksamheten till de förändringar som sker i samhället. Min uppfattning är att alla personer med nedsatt synförmåga hör till FSS:s målgrupp. Vi går mot en framtid då allt färre är WHO-synskadade trots att allt flera har problem med synen.
Det är redan nu viktigt och det blir allt viktigare att sprida information om hur man på bästa sätt undviker att få problem med synen. Också de som lever med funktionella synnedsättningar behöver få undervisning i synskadefärdigheter.
Utan att glömma våra blinda och WHO-synskadade medlemmar kan vi vara ett professionellt synförbund för alla dem som redan nu och i framtiden har nytta av FSS:s sakkunskap.