”Det svåraste är den sociala synskadan”
Text: Pontus Anckar
En svart plump i synfältet. Så märkte Camilla Sonntag-Wilenius, bosatt i Salo, själv först symptomen som senare skulle visa sig tyda på diabetisk retinopati. Det är nu drygt 30 år sedan. Plumpen var en glaskroppsblödning, det vill säga att små blodkärl i ögonens glaskroppar hade brustit.
– Jag har fortfarande men efter blödningen; ett svagt spindelnät som kan simma fram och tillbaka i mitt synfält, speciellt när jag ser på ljusa ytor.
Vården har utvecklats
Camilla Sonntag-Wilenius hade precis fyllt åtta år då hon fick diagnosen diabetes typ 1.
– Tyvärr påverkade sjukdomen och den misslyckade dåtida vården även mina ögon relativt tidigt. Jag behövde glasögon redan då jag var 14.
Men de första problemen orsakades inte av retinopati.
– Min diabetes påskyndade även framkomsten av gråstarr, vilket är ovanligt för en ung person. När jag var lite på 20 hade jag redan så mycket starr att det inte gick att kontrollera eller åtgärda mina ögonbotten.
På den tiden var vården inte vad den är idag, så det dröjde innan gråstarren på båda ögonen opererades. Under väntetiden kunde inte ögonbottnen heller åtgärdas, så retinopatin kunde, som Camilla uttrycker det, ”blomma ut ordentligt”. Hon säger att hon är tacksam att vården av ögonen ändå lyckades bra, för så har fallet inte nödvändigtvis alltid varit för andra diabetiker.
– De laserade mina ögonbotten, det vill säga opererade med laser och gjorde en slags mur runt pupillens centrala del, som gjorde att nya, små blodkärl inte växte in i det viktigaste området. Tack vare den här åtgärden har min syn inte försämrats nämnvärt under de senaste 30 åren. Diabetiker kan ibland skoja sinsemellan och kalla laseroperationen för ”stjärnornas krig”, eftersom det går ut på att skjuta otaliga laserstrålar i ögonbottnet. Camilla säger att det många är nervösa över att vara med om en dylik åtgärd.
– Jag tyckte inte det var så jobbigt och inte heller att någon annan behöver vara ängslig. Vården har ju dessutom utvecklats en hel del på 30 år och jag har förtroende för dom som arbetar med och för synhälsa.
”Sätt reflex på i höstmörkret!”
Hur ser framtiden ut när det gäller din syn?
– Det kan man ju inte förutspå, men jag hoppas läget förblir lugnt. Jag är så lyckligt lottad att synen inte har blivit sämre och jag har svårt att tro att den mera, med regelbunden uppföljning, skulle förändras förskräckligt mycket. Det är inte något jag går omkring och bekymrar mig för.
Camilla skrattar till och säger att hon själv tycker att hon ser helt bra.
– Man är ju så van vid hur man själv ser att man inte alltid märker synnedsättningen. Man tycker att man ser så förskräckligt bra men sedan märker man att neeej, så är det inte.
Hon berättar att hon rätt tidigt tog beslutet att sluta köra bil. Hon höll på att köra in i en harv som en traktor hade på släp. Hon såg inte harven. Det som ändå irriterar henne mest med synnedsättningen är vad hon kallar den ”sociala synskadan”, det vill säga att inte känna igen vänner och bekanta innan de är riktigt nära,
En annan källa till irritation är det begynnande höstmörkret och folk som inte förstår att använda reflex eller cykellampa. Själv säger hon sig helst både blinka och glänsa så mycket som möjligt i mörkret för att inte bli påkörd.
– På hösten brukar jag bli en hemsk tant för jag hojtar lätt till: ”Reflexer på! Cykellampa på!” Jag vill att alla ska synas i mörkret. Antingen har du reflex på eller ett organdonatorkort i fickan.
Får kämpa för bra vård
Diabetes och retinopati har inte bromsat Camilla. Med sin man har hon två vuxna barn och två hundar, och hon gillar att pyssla med husväxter. Hon reser i mån av möjlighet och är också intresserad av musik och samhälle. Camillas barn är utflugna, men hon berättar att retinopatin påverkade förlossningen.
– Jag födde med planerat kejsarsnitt. Det berodde på att jag hade retinopati innan jag blev gravid. Att krysta skulle ha inneburit en stor risk att blodkärlen i ögonen kunde ha skadats ytterligare.
Camilla har tidigare själv jobbat inom vården och därefter som socialarbetare. Hon har också varit aktiv i politiken.
– Jag har alltså länge varit på barrikaderna på många sätt!
Camilla säger att man ofta som svenskspråkig, diabetiker eller synnedsatt får kämpa för bra vård. Hon nämner sin insulinpump som ett exempel.
– Man måste kunna se bra för att kunna läsa vad det står på pumpen. Alltså Fabian ändå, man kan ju inte kräva att man ska kunna se för att ha en bra pump. Finns det faktiskt inte tekniska lösningar så att en med nedsatt syn kan använda pumpen?
Camilla frågar sig varför den som ”befinner sig i en knepigare hälsosvacka” måste nöja sig med sämre vård.
– Man ska kunna bemöta oss, som behöver skräddarsydd vård, där vi är; helt enkelt kunna sträcka en hjälpande hand. Det kan vara svårt, då mycket inom vården nu verkar splittrat och specialiserat. Då missar man lätt att beakta hela människan.
Kamratstöd
Camilla känner flera diabetiker med retinopati. Hon säger att det är mycket viktigt att få tillräckligt med information om tilläggssjukdomar och vilka vård och stödåtgärder det finns.
– Det är mycket värdefullt med kamratstöd; att få tala ut med andra om de egna erfarenheterna och eventuella orosmoment.
Den här artikeln publicerades i Synvinkel 7/2024.
Läs mer om vad diabetisk retinopati är och hur det behandlas