Jag har inte behövt ge avkall på någonting
Text: Pontus Anckar
– Jag har inte behövt ge avkall på någonting på grund av min ögonsjukdom. Tvärtom. Jag gör allt jag inte hann göra när jag jobbade som kurator på Kårkulla.
Siv Fagerlund sitter i soffan i sitt hem i Pargas. På bordet framför henne ligger en av hennes böcker: Rader och rötter. I den presenterar hon några utvalda tankar ur sitt liv i lyrisk form. Hon berättar att hon inte kan existera utan att skriva och läsa. Hon säger att hon älskar ord. Och korsord.
– Jag brukar testa min syn när jag gör korsord. Kan jag läsa texten? Jag läser alltid utan glasögon.
Obehagliga injektioner
Siv Fagerlund har åldersrelaterad makuladegeneration (AMD). Hon har den våta formen av sjukdomen vilket betyder att hon får injektioner i ögonen en gång i månaden.
– Jag blir nog aldrig van vid det. Det är mycket obehagligt att få en injektion i ögat. Det gör inte direkt ont men tanken att de sticker in en nål i glaskroppen, rakt in i ögat, är obehaglig.
Sjukdomen upptäcktes i hennes vänstra öga år 2018. Några år senare drabbades även det högra ögat. Sivs ögonhistoria börjar redan i hennes barndom, när hon är barn och bor på Björkö i Houtskär.
– Jag blev närsynt väldigt tidigt. Jag var väl 8 eller 9 år gammal.
Några glasögon fanns det inte. Siv fick helt enkelt klara sig med sin dåliga syn. Hon minns inte att hon skulle ha lidit av det, men ibland ledde närsyntheten ändå till svårigheter.
– När det var dans och flickornas tur att bjuda upp, så ville jag bjuda upp Bjarne. Men jag såg inte vem han var i raden av pojkar, så jag fick be om hjälp av mina kompisar.
Det gick bra till slut. Bjarne sitter i fåtöljen bredvid och ler åt minnet. Han berättar att det var andra tider då. Skärgårdsvägen fanns inte ännu, men Björkö blomstrade ändå och ungdomslivet var synnerligen aktivt.
– Vi hade väldigt roligt, berättar Siv. Vi ordnade våra egna fester. Den dåliga synen hindrade som sagt inte Siv från att vara aktiv. Men det grämer henne att folk trodde att hon var mallig eftersom hon inte såg vem de var på avstånd. Sina första glasögon fick hon först i tonåren.
Opererade in nya linser
Med hjälp av glasögon klarade hon sig länge utan problem.
– Men efter många år började jag se väldigt dåligt. Jag hade till exempel svårt att se TV:n. Jag gick till ögonläkaren som sade “nej, nu får du gå på operation” och så opererade de in nya linser i mina ögon. Samtidigt tog de bort gråstarr. Efter det såg jag mycket bättre igen.
Några år senare fick Siv diagnosen att hon hade fått den våta formen av AMD. Det kom lite som en chock. Inte på grund av en rädsla för att få kraftig synnedsättning – det handlade mera om en rädsla för att få injektioner i ögat.
– Jag är ganska rädd för smärta och just ögat känns så skrämmande. Jag kan inte förstå att de kan sticka en nål i det.
Siv säger ändå att hon lärt sig stå ut med injektionerna eftersom hennes ögon nu fungerar så bra. Det ena ögat har blivit nästan torrt, och under den senaste syngranskningen hade hennes syn förbättrats. Hon säger att det nog är tack vare den nya medicinen hon börjat få.
Tacksam över vården
Siv berömmer den vård hon fått och är tacksam över att medicinerna idag är så förmånliga att alla kan få dem. En aura av tacksamhet och värme omger henne. Under hela den långa stund vi sitter i hennes vardagsrum fäller hon inte ett ont ord om någon. Den som lyssnat på henne i Vegas sommarprat och sett henne i TV vet att hon har förlorat två av sina barn. En dotter dog i en pulkolycka, bara tre år gammal, och en son dog vid förlossningen. Trots det säger hon att hon lever ett bra och kreativt liv.
– Jag lever med mina sår.
Tror du att din AMD kan ha genetiska orsaker? Har du någon i din släkt som haft sjukdomen?
– Nej. Ingen har haft problem med ögonen, men min bror hade glasögon.
Hur sjukdomen utvecklas i framtiden skrämmer inte henne.
– Nej, jag är så gammal att jag tänker att jag dör. Mina ögon är så bra nu att jag inte oroar mig. Jag kan läsa, skriva och gå på teater utan några hjälpmedel. Jag upplever mig inte som synskadad.
Siv är glad över att hennes ögonsjukdom upptäcktes i tid.
– Det är viktigt att äldre människor undersöker sina ögon regelbundet och att vården snabbt kommer igång.
Trots att Siv ger rådet att gå regelbundet till ögonläkare, är hon ändå inte den som vill berätta för folk vad de ska göra.
– Jag är ingen förkunnare. För mig är det viktigt att människor hittar sin egen väg.
Den här artikeln publicerades i Synvinkel 2/2024.