Finlands Synskadade nr 1, 2019
———
Finlands Synskadade är organisationstidning för Förbundet Finlands Svenska Synskadade. Tidningen utkommer med 8 nummer/år i svartskrift, punktskrift, på CD och som elektronisk version, se www.fss.fi/aktuellt/fs. Kan också fås som e-postbilaga. Årgång 108. 
Utgivare: Förbundet Finlands Svenska Synskadade rf, Parisgränden 2 A 1, 00560 Helsingfors. Tfn 09-6962 300. Chefredaktör: Henrika Jakobsson Tfn 044 712 3017, e-post: henrika.jakobsson@fss.fi. Meddelanden och annonser mottas av chefredaktören. 
Prenumerationer och adressändringar: FSS kansli, tfn 09-6962 300, e-post: kansliet@fss.fi
Pärmbild: Jörgen Bäck och assistenten Mika tycker om att promenera tillsammans.
———

Ledare: Vem kommer att bestämma om ditt liv?
”Knappen” gör det enkelt för Per att lyssna på taltidningen
FSS valteser inför vårens riksdagsval
Blindhockey allt mer populärt i Nordamerika
Gemenskap viktigt på punktskriftskurs
FSS satte punkt vid seminarium i Sverige
Kolumn: Ska vi redan börja planera för nästa år?
Hjärntumören tog läkarens syn
Aktuellt
Aktuellt i distrikten
———

Ledare: Vem kommer att bestämma om ditt liv?
Text: Matthias Jakobsson, verksamhetsledare
År 2019 kommer att vara ett betydande år på många sätt. Det blir riksdagsval, EU-val och möjligtvis landskapsval. I skrivande stund är det oklart om social- och hälsovårdsreformen samt landskapsreformen hinner klubbas igenom i denna riksdag. Detta gäller även regeringens proposition till lag om funktionshinderservice. 
Påverkansarbetet med tanke på riksdagsvalet har påbörjats och i den här tidningen hittar ni FSS valteser. Då Finlands ekonomi börjat stagnera och risken för lågkonjunktur ökar, blir det allt viktigare att se till att alla har grundläggande möjligheter att leva ett meningsfullt liv på sina egna villkor. Den nuvarande regeringen har beslutat om nedskärningar i bl.a. funktionshinderservicen och olika former av ekonomiska understöd som påverkar speciellt personer med synnedsättning, eftersom sysselsättningsgraden för vår del är klart lägre än sysselsättningsgraden överlag. 
Att prata om kostnader som man vill ”spara in” när det gäller förutsättningar att vara delaktig i samhället, är kortsiktig politik. Det är som med klimatförändringen: desto tidigare man försöker lösa problemen, desto mindre negativa konsekvenser blir det. Att låtsas som om det inte finns problem kan på kort sikt ge besparingar, men leder på längre sikt till att allt flera blir utstötta och utan möjlighet att påverka sitt eget liv. Det har inte Finland råd med. Förutsättningar för delaktighet på lika villkor för alla är den bästa placeringen med tanke på att få avkastning på skatteintäkterna, både mänskligt och ekonomiskt sätt. Därför är delaktighet inte bara en viktig del av FSS valteser, utan också en central aspekt i FSS strategi för åren 2020–2023. 
STEA, som är social- och hälsoorganisationernas största finansiär och därmed också FSS största finansiär, presenterade nyligen sin strategi för år 2020. Det gladde mig stort att STEA:s strategiska mål är 1) att öka jämställdhet och delaktighet, 2) att stärka människors egna resurser att ta hand om sig själv och andra, samt 3) att stärka gemenskap och tolerans och främja möten mellan olika människor och ömsesidig förståelse. Det här är saker som FSS arbetat med i över 70 år. STEA:s strategiska målsättningar borde också vara målsättningarna för den kommande regeringen. Vilka människor det är som besluter över hur vi ska ha det i framtiden kan vi påverka själva. Men endast genom att göra vår röst hörd och ge den till rätt kandidat
———
”Knappen” gör det enkelt för Per att lyssna på taltidningen
Text: Daniel Ainasoja, Finlands svenska taltidningsförening
Per Ahlstedt i Jakobstad har genom åren testat de flesta tillgängliga spelarna för att lyssna på taltidningar. Ibland har han tröttnat på grund av att apparaterna har krånglat för mycket. Teknikintresset har inte heller varit tillräckligt för att han ska känna sig bekväm med en smarttelefon. Därför tog han paus med taltidningen i väntan på något som passade honom. 
Sedan hösten 2018 har han dock använt en spelare som han i dag kommer överens med. Finlands svenska taltidningsförening utvecklade under förra året en spelare som kräver endast ett knapptryck för att kunna lyssna till den nyaste taltidningen. Efter ett pilotförsök på sommaren har föreningen under hösten finslipat funktionen.
       – Det kan inte bli enklare än så här, säger Per. Ett knapptryck för att starta uppspelningen och ett till för att pausa. Vill jag hoppa över en artikel håller jag ner fingret lite längre på skärmen.
Skärmen som Per nämner är skärmen på en mobiltelefon. Spelaren fungerar nämligen så att det är skärmen på en mobiltelefon som är knappen. Därav har spelaren också fått arbetsnamnet ”knappen”. Ett tryck på skärmen gör att mobiltelefonen börjar spela upp den nyaste taltidningen och vartefter nya taltidningar kommer ut under tidig morgon laddas de ner till spelaren. 
       I sin ”lyssnarhörna”, där Per har en radio, en DAISY-cd-spelare för talböcker från Celia och den nya spelaren, spenderar han en del av dagen för att uppdatera sig om vad som händer ute i världen och på det lokala planet. Speciellt sporten intresserar honom.
       – Eftersom den här nya spelaren också har ett batteri så kan jag ta med den till villan och exempelvis lyssna på taltidningen på bryggan om jag så vill, säger Per, som också har hjälpt till att testa den nya spelaren.
För Per blir det ingen kostnad för den internet-förbindelse som spelaren kräver då han har en synskada som ger rätt att få tillgång till lyssningslinjen från Synskadades Förbund. Installation och support handhas av taltidningsföreningen i samarbete med FSS. 
Även Norra Österbottens svenska synskadade, där Per är aktiv medlem, har en roll i att utforma spelarens funktion. Det är viktigt att utvecklingen utgår från användarnas behov. Därför kan man också hoppa till äldre tidningar med ett långt knapptryck.
Spelaren vidareutvecklas
En del användare väntar på fler funktioner, till exempel så att man även kan hoppa bakåt i taltidningen ifall man missar något. Under år 2019 kommer spelaren att vidareutvecklas med stöd av bland annat Héléne och Walter Grönqvists stiftelse och Svenska Folkskolans vänner. Samtidigt görs även en satsning på att förbättra talsyntesen Samuels uttal.
        Taltidningsföreningen kommer också att undersöka möjligheten till att styra den nya spelaren med rösten. I oktober 2018 lanserade Google stöd för röststyrning på svenska och det gör att det finns bättre möjlighet att utveckla taltidningslösningar som kan styras med rösten. Röststyrning är en teknologi som är starkt på kommande när det gäller uppspelning av talböcker och taltidningar för synskadade, för att inte tala om service över huvud taget.
         Idén till den nya spelaren kom efter att det blev klart att Pratsamboxen skulle tas ur bruk våren 2018. Föreningen kände till att det fanns synskadade som saknade enkelheten att med ett knapptryck få tillgång till sin taltidning. Under ett styrelsemöte i början av förra året beslöts därför att göra en satsning på att ta fram en så enkel lösning som möjligt. 
        Som plattform är mobiltelefoner i dag förmånliga och mångsidiga. Det mest utmanande i utvecklingen har varit att få en mobiltelefon att bara göra en sak. Därför har en stor del av utvecklingsarbetet handlat om att stänga av allt i mobiltelefonen som kan störa hanteringen. Knappar och menyer som en van användare av mobiltelefoner söker går inte att komma åt. Detta gör spelaren driftsäker och eliminerar situationer där användaren hamnar vilse i menyer.
        ”Knappen” kan beställas av FSS rehabiliteringsrådgivare och spelaren lånas ut kostnadsfritt av taltidningsföreningen, som ett alternativ för de som inte hittat en annan lämplig lösning. Kostnaden för användaren är endast prenumerationsavgiften på den valda taltidningen. 
Bildtext: LYSSNARHÖRNA.  Med ett lätt tryck på skärmen får Per i gång uppspelningen av taltidningen. Knappen kräver inte att man ser var man trycker eftersom skärmen fungerar som en enda stor knapp.
Bildtext: SVAG BELYSNING. Skärmen visar en text som hjälper att förstå funktionen, främst med tanke på anhöriga och besökare. Texten har en svag belysning för att inte lysa upp rummet på natten.
———
FSS valteser inför vårens riksdagsval
I april 2019 infaller riksdagsvalet. FSS vill inför valet upplysa partierna och dess kandidater vikten av ett tillgängligt samhälle. Personer med synnedsättning ska ha samma möjligheter till ett fullständigt liv som den övriga befolkningen. Det handlar om delaktighet samt rättighet till bland annat att göra självständiga val, likvärdiga tjänster, möjligheter till utbildning och sysselsättning på arbetsmarknaden. Detta är också viktigt på svenska i och med att en synnedsättning är ett kommunikationshandikapp. Mänskliga rättigheter är ledordet. 
Delaktighet och tillgänglighet
 –  Grundpelaren i samhället och i en demokrati är att alla ska kunna delta på lika villkor. Det som avgör möjligheten till delaktighet är tillgängligheten i samhället. Möjligheterna till delaktighet berör alla områden i samhället, som t.ex. offentliga rum, arbetsmarknaden, digitalisering, kultur och skolan. FSS efterlyser ett bättre helhetstänk i beslutsfattandet, där man inte enbart utgår från normen, utan också tar i beaktande olikheter och individuella lösningar i vardagen. Det är också av stor vikt att synskadade hörs i frågor som berör deras vardag och att de tas med i beslutsfattandet. 
Möjligheter till sysselsättning 
– Personer med synnedsättning har svårt att sysselsätta sig på arbetsmarknaden och arbetslöshetsgraden är betydligt högre än hos den övriga befolkningen. Synskadade utsätts ofta för diskriminering och osakligheter i arbetslivet. Det behövs en starkare kunskap, vilja och flexibilitet på arbetsmarknaden för att sysselsätta personer med synnedsättning. Vi måste börja se alla personer som en resurs. En starkare lagstiftning gällande diskriminering är något som FSS efterlyser. Därtill krävs en större satsning och ökade resurser samt kunskaper till TE-byråerna, också på svenska.
Digitalisering och tillgänglig information 
– Otillgänglig information är ett vardagligt problem för många synskadade. Trots de möjligheter digitaliseringen medför finns det fortfarande stora brister i tillgängligheten till information och elektroniska tjänster för personer med en synnedsättning. FSS efterlyser en ökad kunskap, i samhället överlag, kring införande av talsyntes i teknisk utrustning i till exempel kösystem och bankautomater. En ökad sakkunskap i hur en webbplats är tillgänglig är också av vikt för att personer med synnedsättning ska kunna ta del av information på lika villkor.
———
Blindhockey allt mer populärt i Nordamerika
Blindhockey har under de senaste åren vuxit sig allt större i Nordamerika. Målet är att grenen ska vara en del av de Paralympiska spelen år 2030. 
Blindhockey fick sin början år 1972 då en lokal hockeyförening i Toronto, Kanada grundades och inledde sin verksamhet.  Intresset för grenen spred sig så småningom och i dagens läge spelas blindhockey i åtta större städer i landet. I USA blev det populärt med blindhockey år 2013 och intresset forsätter att öka.  
       Den stora hockeyligan NHL har tagit blindhockey under sina vingar. Fyra NHL-lag har inkluderat blind hockey i sin verksamhet; Chicago Black Hawks, Pittsburgh Penguins, St. Louis Blues och Minnesota Wild. På det här sättet får blindhockey-lagen finansiellt stöd och en bra grund att stå på. I utbyte får de etablerade hockeylagen bra publicitet utåt. I USA kan man spela blindhockey på nio olika orter. 
Synen får användas
Blindhockey är en fartfylld gren som inte skiljer sig speciellt mycket från det vi kallar vanlig ishockey. Dock är målet mindre, pucken är större och vissa regler avviker från ishockey för seende. 
         – Målet är 91,5 centimeter högt, alltså ungefär 30 centimeter lägre än ett vanligt ishockeymål. Pucken är gjord av tunt stål och är 14 cm i diameter och 4,8 centimeter på höjden. Dessutom innehåller den små kulor, berättar blind hockey-förbundets verksamhetsledare Matt Morrow. 
           Att pucken är lite större gör den lättare att se och kulorna gör att den hörs under spelets gång. I blindhockey behöver man inte heller täcka för ögonen utan man får använda den syn man har. I stället får lagen olika poäng för hur bra laget ser sammanlagt. Det är endast målvakterna som spelar utan att se något alls. 
         Vissa regler är extra stränga då det kommer till blindhockey. Alla måste till exempel bära hjälm med heltäckande visir och fysiska tacklingar är strängt förbjudna för att garantera spelarnas säkerhet. Under spelets gång ger domaren också ljudsignaler för att markera att pucken befinner sig på vissa områden på planen. 
Strävar efter vinter-OS
Det internationella blindhockey-förbundet IBIHF vill se att blindhockey är en del av vinter para-OS senast år 2030. Det här förutsätter ändå att grenen sprids till ännu fler delstater i USA. 
         År 2016 provade det finska målbollslaget som första lag i Europa på blindhockey. I augusti 2018 åkte den finska paralympiska simmaren Antti Latikka och målbollsspelare Markus Tihumäki till Kanada för att bekanta sig med blindhockey. Målet med resan var att utreda om grenen också skulle lämpa sig i Finland. Resan var ett samarbete mellan Finlands handikappidrott- och motion VAU och Röda korset. 
       – Det var stort för oss att få ha finska deltagare med på vårt läger. Vi gör vårt bästa för att främja att grenen sprids också till andra länder, säger blindhockey-förbundets informatör Nicco Cardarelli. 
        – I ett land som Finland var det redan finns många ishallar och där ishockey är etablerat finns det en stor chans att blindhockey får fotfäste, säger VAU:s verksamhetsledare Riikka Juntunen. 
Å andra sidan är det utmanade att hitta tillräckligt många spelare då Finland är ett så litet land. 
       – Det är en utmaning för så gott som alla handikapplagsporter att hitta tillräckligt många spelare, säger Juntunen. 
       Men de seende hockeyspelarna är också viktiga i blindhockey. De kan hjälpa till med träningen och komplettera laget om det inte finns tillräckligt många synskadade spelare. 
För många hockeyspelare som på äldre dagar börjat se sämre har det inneburit att de varit tvugna att lägga av med ishockey. Blindhockey erbjuder då ett alternativt sätt att fortsätta spela ishockey trots att synen blivit sämre. 
      För att grenen ska etablera sig Finland behövs det inte enbart intresse från personer med synskada, det behövs och finansiellt stöd och engagemang. 
     – Allt börjar från att det finns spelare. Sedan behövs det också andra som engagerar sig, men allting är möjligt, konstaterar Juntunen.
———
Gemenskap viktigt på punktskriftskurs
Det råder koncentrerad tystnad i rummet då FSS punkskriftskurs håller sin sista kursdag för den här gången på Norrvalla i Vörå. Deltagarna avrundar och knyter i hop säcken genom att turvis läsa högt för varandra. Fastän några i gruppen har lite syn kvar, är det känseln som läser. 
Det går inte speciellt snabbt, men bokstav för bokstav kommer deltagarna vidare då de läser med fingret. Om någon tappar bort sig hjälper de andra till. Att lära sig punktskrift är roligt och utmanande, men värt att prova intygar kursledare och FSS punktskriftsansvariga Tessa Bamberg.
      – Om man vill vara självständig och till exempel snabbt kunna anteckna något är det bra att kunna punktskrift, säger Bamberg. 
      Många som tidigare sett bra men senare i livet mister synen kanske tycker att det känns som ett stort projekt att lära sig punktskrift. Det finns många tekniska hjälpmedel och allt fler tal- och ljudböcker till förfogande. Det är lätt att läsa in meddelanden åt sig själv eller att diktera för en dator som skriver ner texten. Men det finns också många som tycker det är roligt och givande att anta utmaningen att både lära ut och lära sig själva bemästra kunskapen.
Punktskrift är svårt men nyttigt
Inge-May Forsman har deltagit i FSS punktskriftskurser. I november deltog hon i sista delen av grundkursen i punktskrift som ordnades på Norrvalla.
       – Jag är jättenöjd med kursen. Det är svårt att lära sig punktskrift men det gäller bara att öva och åter öva. 
        Inge-May bor i Mariehamn på Åland och har tidigare jobbat som bibliotekarie. Hon blev sjukpensionerad när hon inte längre såg tillräckligt bra. I dag har hon olika sjukdomar som påverkar näthinnan och hon har så kallad tunnelsyn.
        – Jag vill lära mig punktskrift eftersom min synprognos är dålig. Därför vill jag lära mig punktskrift så att jag också i framtiden kan läsa och skriva.
       På kursen poängterar både lärare och elever hur viktigt det är med gruppen och sammanhållningen inom den. Eftersom deltagarna visats intensivt tillsammans i sammanlagt tre veckor per kurs så är det onekligen en avgörande faktor hur gruppdynamiken fungerar.
       – Lärarna på den här kursen har varit väldigt bra, de är så duktiga på att lära ut, berömmer Inge-May.
Punktskriftsdagen blir en officiell FN-dag
FN:s generalförsamling har beslutat att den internationella punktskriftsdagen den 4 januari blir en officiell FN-dag. Genom utnämnandet vill Förenta nationerna öka medvetenheten om vikten av punktskrift för personer med synnedsättning.
      – Det är roligt, men framför allt symboliskt viktigt att FN tar ställning till punktskriften som läs- och skrivspråk, säger Tessa Bamberg.
       Punktskriftsdagen firas den 4 januari på punktskriftens faders, Louis Brailles födelsedag.  Louis Braille levde åren 1809-1852.
I vår ordnar FSS punktskriftskurs för seende, se annons på tidningens sista sida.
Biltext: INTENSIVT. Brasrummet på Norrvalla i Vörå fungerade även den här gången som föreläsningssal under FSS punktskriftskurs.  Gruppen trivdes bra ihop.
———
FSS satte punkt vid seminarium i Sverige
Text: Tor Hanner och Tessa Bamberg
”Sätt punkt! eller börja en ny mening”, stod som inledning i presentationen  av  programmet för en punktskriftskonferens som Synskadades Riksförbund (SRF) i Sverige arrangerade den 7-9 december. FSS fick en inbjudan att delta i konferensen med två representanter.
Förbundets punkskriftstansvariga Tessa Bamberg och Tor Hanner deltog från FSS. Konferensen hölls på SRF:s Havshotell Almåsa utanför Stockholm.
       Det var en mycket omfattande demonstration av punktskriftens användningmöjligheter inom olika områden. Det var föreläsningar, diskussioner och frågor som sakkunniga fick svara på.
         Under rubriken punktskriftens historia fick vi höra om olika sätt att framställa taktil skrift genom tiderna från åren före Kristus  fram till våra dagar. Sten Gustafsson stod  för den översikten.
John Sundholm berättade om hur punktskriften underlättar det dagliga livet i praktiken med flera exempel. 
        –Jag lärde mina barn hur det fungerar och jag sa till dem, önskelistan på julklappar måste jag få i punktskrift, annars blir det inga klappar. Det fungerade mycket bra, sade John Sundholm.
          Frank Skaret talade om punktskriftsnoter på papper och digitalt. Hur det fungerar i praktiken visade han senare i punktskriftsverkstaden.
          Hela lördag eftermiddag var det punktskriftsverkstad. Det fanns bord på olika ställen i lokalen där olika verksamheter och hjälpmedel presenterades;
– Lär dej grunderna i punktalfabetet– Att använda reglett, dynamo och Perkins
– Digitala noter – Punktskriftsläsrad– Punktskriftsspel, analoga som digitala
– Punktskriften som sångare och föreläsare och så vidare demonstrerades vid de olika borden.
           På lördagskvällen var det ”knottrig underhållning’” med Monica Söderberg som sjöng till ackompanjerande trio.
På söndagen var det vår tur, då vi tillsammans med Tessa berättade om punktskriftsverksamheten i FSS. 
Björn Westling från Svenska Punktskriftsnämnden informerade om aktuellt i svensk punktskrift och berättade bland annat att regeringen har bestämt att nämnden skall flytta från Stockholm till Malmö.
       Ledare för den mycket givande och intressanta konferensen var Lena Nisula-Wester, SRF:s punktskriftsverksamhet och Arne Jungelin, SRF Folkbildning. Vi från FSS var mycket nöjda och inspirerade av konferensen på Almåsa. Ett stort tack till SRF för att vi fick vara med här.
        Vi instämmer med vår ledsagare, Tina, som sade: Jag ångrar inte en sekund den här resan. 
———
Kolumn: Ska vi redan börja planera för nästa år?
Text: Gunilla Löfman
När den här texten börjar ta form på pappret, nej, förstås inte på pappret utan på datorskärmen, har FSS precis öppnat igen efter jullovet. Också distriktsföreningarna kör igång sin verksamhet. Visst är det ganska märkligt att det samtidigt är nödvändigt att vi påbörjar planeringen för nästa år. Förbundsstyrelsen, som i första hand arbetar med visioner, målsättningar och förvaltning av förbundets egendom, skall presentera sitt förslag till FSS verksamhetsstrategi för de kommande tre åren på vårmötet som hålls i maj. Ofta tänker vi på vårmötet som ett möte där vi endast lägger fjolåret bakom oss. Gjort är gjort och visst skall vi ta lärdom av det vi har bakom oss. Kan det ändå vara viktigt att vi ser på vårmötet som ett framtidsmöte för på det diskuterar vi den strategi som skall ligga till grund för framtida verksamhet?

Som grund för all verksamhet ligger alltid FSS stadgar enligt vilka vi vill att synskadade personer skall ha med andra medborgare likvärdiga levnadsförhållanden i socialt, kulturellt och ekonomiskt hänseende. I sin ledare i detta nummer av FS presenterar vår verksamhetsledare FSS största finansiärs, det vill säga STEA:s strategi för nästa år. När man läser STEA:S strategi känns det som att man på STEA har läst FSS stadgar. I STEA:s strategi lyfter man fram ”likabehandling, personliga resurser och möten mellan människor”.
I sin strategi talar STEA om att vi skall arbeta för vår delaktighet i samhället. Förbundet och distriktsföreningarna kan liknas vid ett litet FSS samhälle. Hur kan vi gemensamt öka just din jämställdhet och delaktighet i FSS och i samhället utanför FSS? Hur kan livet i vårt lilla samhälle stöda just dig så du kan stärka dina egna resurser att ta hand om dig själv och också andra? Hur kan vi skapa ännu bättre gemenskap och tolerans bland oss? Vad skall vi gemensamt göra så att just du kan känna dig jämställd och delaktig i det kringliggande samhället? Hur skall vi tillsammans främja möten mellan oss och människor utanför vår egen lilla krets? Hur skapar vi ömsesidig förståelse och respekt mellan oss och andra?

Svaren på ovanstående frågor är troligen olika beroende på vilken ålder du har, på vilken synskada du har och på om du haft synskadan sedan du föddes eller om du fått synnedsättningen mitt i det aktiva arbetslivet. Största delen av oss FSS:are har redan för länge sedan uppnått pensionsåldern. Ifall du tycker att det känns skönast att luta dig tillbaka i soffan för att njuta av en kopp gott kaffe så gör det. Men åtminstone du som längtar efter mera aktivitet i ditt liv skall läsa vidare.
Kan delaktighet serveras oss på en bricka? Nog måste man väl vara delaktig i att skapa sin egen delaktighet? Vad längtar du efter? Vad drömmer du om? Att starta upp ett eget företag? Att få stärka din självkänsla och ditt självförtroende? Att fara på studiebesök? Att sjunga i en kör? Att vara med i en orkester? Att vandra i fjällen? Att syssla med politik? Att våga göra det du drömmer om att göra fastän du egentligen inte vågar? 

På De blindas vänners r.f. hemsida finns en berättelse om Herman Walentin Schalin. Han föddes 1865 och var son till en fattig torpare. Han insjuknade i scharlakansfeber och på grund av det förlorade han synen när han var tolv år. Schalin hade två motton: ”Man får inte ge upp” och ”En blind klarar av det som en seende klarar av och en del kan till och med mera”. Han blev affärsman och år 1952 testamenterade han en stor del av sin förmögenhet till De blindas vänner.
Vår delaktighet i samhället behöver knappast bestå av att vi skapar ekonomiska förmögenheter. Nej, låt oss i stället gemensamt skrapa ihop sådana rikedomar som självkänsla, kamratskap, kunnande, respekt, tolerans, mod, ja, listan kan göras lång. Du kan själv lägga till det som känns viktigt för just dig. Också distriktsföreningarna skall redan nu ta i itu med planeringen av nästa år. Det känns fint att märka att aktiviteten mellan föreningarna växer sig allt starkare. Det kan vara en idé att redan nu medan alla föreningar planerar sin verksamhet för 2020 att inbjuda till sådan verksamhet som kan vara gemensam för FSS alla medlemmar. När man gör det nu kan andra föreningar ta in också just denna verksamhet i sina planer. Med tanke på planering och finansiering kan det också vara nyttigt att redan nu förankra verksamheten i FSS till exempel genom samarbete med rehabiliteringsrådgivarna. 

En av FSS uppgifter enligt stadgarna är att ”ekonomiskt och på annat sätt stöda sina medlemsföreningar ”. Ett av de andra sätten FSS kan stöda föreningarna på är att hjälpa till med att hitta extern finansiering för föreningarnas gemensamma aktiviteter. Desto mera det ordnas och vi deltar i sådan verksamhet som hjälper oss att utveckla oss själva desto mera har vi att ge varandra inom FSS och också att ge andra i samhället utanför FSS. Att dela med sig skapar delaktighet.
———
Hjärntumören tog läkarens syn
Text: Henrika Jakobsson
Ibland blir livet inte som man tänkt sig. De elaka migränanfallen visade sig vara allvarligare än så. Läkare Jörgen Bäck har lärt sig leva på ett helt annat sätt nu, utan syn och med en ständig oro för vad tumören i hjärnan ställer till med i framtiden. 
I början av 2000-talet började Jörgen Bäck misstänka att någonting inte var som det skulle. Han hade ofta kraftig huvudvärk, som han själv klassade som migränanfall. Anfallen gjorde honom handlingsförlamad, det var bara att gå och lägga sig när de kom. Inga värktabletter hade effekt, men nästa dag kunde han må bra igen. På den tiden jobbade Bäck som läkare vid Vasa hälsovårdscentral och var mitt uppe i livet med karriär, familj och hobbyer. 
       – Då mina migränanfall började utredas vid neurologin visade en magnetundersökning att jag har en tumör i hjärnan.
Bäck var medveten om att tumören kan påverka synen eftersom den ligger nära synnerven. Han har opererats tre gånger men man har inte kunnat ta bort hela tumören, eftersom det finns risker att skada omkringliggande vävnad i hjärnan.  Bäck har också genomgått strålbehandling på grund av tumören. 
       Bäck började först se sämre på ena ögat, och sedan det andra. I något skede vaknade han en morgon och det var som om någon dragit ner en rullgardin, ögat såg inget mer. I dagens läge är han helt blind på båda ögonen. Tumören har också försvagat minnet, och vad den kommer att ställa till med i framtiden är det ingen som vet. 
Viktigt med personlig assistent
När vi träffas hemma hos Jörgen Bäck är hans personliga assistent Mika Pirttiperä också på plats. Mika hjälper till sex gånger i veckan och är en klippa i Jörgens liv. 
       – Vi brukar gå ut och gå varje dag. Kortaste rundan är cirka tre kilometer och längsta är omkring fem kilometer. Vi går också tillsammans till butiken och handlar. Dessutom går vi och simmar en gång i veckan, berättar Bäck.  
       Vägen till ett aktivt liv som blind har inte varit helt lätt för Jörgen Bäck. I början hade han svårt att acceptera det nya läget. Antidepressiva läkemedel och tiden hjälpte Bäck att komma på traven igen. 
         – Med tiden måste man nog bara försöka acceptera läget. Det blir inte bättre av att gå och hoppas på ett underverk eller någon ny slags medicin som ska ge mig synen tillbaka. 
Slutade promenera ensam
Personliga assistenten Mika har hjälpt till med vardagen i snart tio år. De två kommer bra överens, vilket är ett måste då man umgås upp till sex dagar i veckan. 
         – Mika lagar mat och hjälper till med städning och tvätt. På söndagarna kommer en annan assistent hit då Mika är ledig. 
Jörgen Bäck kan röra sig utan hjälp i det egna hemmet, men om han går ut har han med sig vit käpp och oftast också en ledsagare. 
      –  Jag minns en promenad som inte slutade så bra. Jag hade ännu lite syn kvar på ena ögat då jag var ute och promenerade nära mina föräldrars hem. Plötsligt tyckte jag att det började kännas mjukt under fötterna och jag funderade vart asfalten tagit vägen. Då märkte jag att jag hade irrat mig ner i ett dike, säger han. 
       Det blev också den sista promenaden som han ut på utan sällskap. 
Bäck är aktiv på många olika sätt i vardagen.  Han är aktiv inom Vasa svenska synskadade, motionerar, tycker om musik och att lyssna på naturprogram och på ljudböcker. Föräldrarna är också ett stort stöd och hjälp i vardagen. 
         – Visst är det synd att inte kunna göra vissa saker som man kunde göra förr, som att läsa böcker till exempel.  Något som jag inte alls har lärt mig är punktskrift. Jag lärde mig nog de enskilda bokstäverna, men när jag skulle börja sätta ihop dem till ord flöt allting bara ihop till en enda röra. Som tur finns det mycket ljudböcker, och fler kommer det hela tiden. 
Anpassat sig sakta men säkert
Hemma är det viktigt att alla saker finns på sina rätta ställen. Det är också viktigt att ingen lämnar en dörr öppen eller saker mitt på golvet. 
      – Det har nån gång hänt mig att jag gått in i en dörrkarm eller liknande, men oftast känner jag efter med handen vart jag ska gå. 
Hur har det gått för dig att anpassa dig till livet som blind?
       –  Eftersom jag inte blev blind på en gång så har anpassningen gått riktigt bra. Synen blev långsamt sämre och jag förstod i vilken riktning det utvecklades. Rehabiliteringen på Iiris-centret i Helsingfors har gett mycket. Det var en mycket positiv upplevelse att få umgås med andra synskadade där under rehabiliteringsveckorna. Man fick pröva på många olika saker, träffa psykologer och tala om sina erfarenheter. 
Kommer du ihåg hur omvärlden ser ut?
      – Emellanåt har jag börjat fundera på hur de närmast anhöriga ser ut. Jag vet inte om jag kan komma ihåg hur de ser ut. Men de andra sinnena blir starkare. jag förlitar mig mera på hörsel och känsel i dag. 
———
Aktuellt
———
Blinda barn får för lite stöd i skolan
Skolans stöd till barn med blindhet brister, visar Kim de Verdiers avhandling, som i synnerhet handlar om de barn som har kombinationen blindhet och autism. Hon ser stora utmaningar speciellt i den sociala inkluderingen.
    För att kunna erbjuda anpassat stöd som främjar barnens utveckling på ett optimalt sätt, krävs att omgivningen har kunskap om vilka konsekvenser en blindhet medför, slår Kim de Verdier fast i sin avhandling.
     – De är ovanliga barn men de finns, och har rätt till samma möjligheter att utvecklas precis som alla andra. De försvinner i diskussioner om rättigheter. Det finns till exempel ingenting i skollagen om rättigheten till punktskrift. Det har skickats in många motioner genom åren men ingenting händer. Vi behöver synliggöra gruppen och forska på hur det faktiskt ser ut systematiskt, säger hon.
Kim de Verdier, vid Specialpedagogiska institutionen på Stockholms universitet, disputerade i augusti. Hon är psykolog i botten och har jobbat länge inom synskadeområdet på Resurscenter Syn. Hon har därmed träffat många barn, familjer och lärare och hört om de utmaningar som finns i att skapa en bra lärmiljö för barn med blindhet. Avhandlingen visar att det i snitt föds sju barn per år med blindhet i Sverige,  där minst tre fjärdedelar har andra funktionsnedsättningar. Vanligast är autism och intellektuell funktionsnedsättning. Studiernas resultat visar också på familjernas upplevelser av brist på stöd. 
    – Både lärare och föräldrar efterfrågar mer stöd.  Lärare beskriver att man har för dålig kunskap i punktskrift till exempel. De vill ha mer konkret vägledning och tätare kontakt med kunniga pedagoger inom området som kan rådgiva och hjälpa till att anpassa lektionerna, säger Kim de Verdier.
Källa: Perspektiv/SRF
———
Taltidningen laddas direkt till Daisy
Nu kan du prenumerera på FSS taltidningar direkt till Daisy-taltidningsspelaren istället för att få cd-skivor.
Det betyder att tidningarna skickas digitalt och automatiskt till din spelare istället för att du får FSS inlästa tidningar (Medlemsbandet, Finlands Synskadade, God Tid etc.) som separata cd-skivor på posten.
Detta gäller både personer som redan har en taltidningsspelare för sin dagstidning men som får FSS egna tidningar i cd-format, och personer som inte ännu har en taltidningsspelare. Du behöver inte börja prenumerera på en dagstidning för att få en taltidningsspelare för FSS inlästa tidiningar, utan det räcker att du prenumererar på vilken som helst av FSS tidningar för att få en spelare.
För att ändra en cd-prenumeration till en taltidningsspelarprenumeration, kontakta din lokala FSS rehabiliteringsrådgivare.
———
Ny studie visar: Kultur är bra för hälsan
Film, teater och museiutställningar är bra för hälsan. En ny brittisk långtidsstudie visar att risken att drabbas av en depression är lägre bland personer över 50 år som ser till att göra plats för kulturupplevelser i kalendern.
För äldre som går på film, teater eller museum minst en gång i månaden minskar risken med 48 procent och bland dem som konsumerar någon form av kultur varannan månad är risken för en depression 32 procent lägre än för dem som helt låter bli, skriver SVT.
Resultaten bygger på data från 2 148 britter över 50 år som följts under 10 år, och är en del av The English longitudinal Study of Ageing (ELSA). Studien har tagit hänsyn till socioekonomiska faktorer och hälsa. •
Källa: TT
———
Aktuellt i distrikten
———
Norra Österbottens Svenska Synskadade
Punktskrift med Leif Nybohm, hålls måndagar kl 10 – 11.30 på Fyren. 
Bowling gruppen tränar på måndagar kl 13 på Idrottsgården i Jakobstad. 
Handarbetsgruppen ”Rätstickorna” träffas varannan måndag (ojämna veckor) kl 12 – 14 på Fyren med Agneta Cederberg. Nästa träff hålls 11.2 och följande träff 25.2.2019. 
I samarb. med Folkhälsan ordnas på onsdagar vid Östanlid konditionsträning på gym kl 11 – 12 och vattengympa; grupp 1 kl 11.45 och grupp 2 kl 12.30. 
Mimosel damerna träffas varannan onsdag (jämna veckor) kl 13 - 15 på Fyren med Ann-Mari Ekstrand. Nästa träff blir 6.2 och därpå följande 20.2.2019.
Mimosel träffar / Aktivt Seniorliv för synskadade ordnas följande torsdagar under vårterminen; 21.2, 21.3, 25.4 och 16.5 kl 13 - 15 vid Folkhälsan huset ”Emeliehemmet”, blåa rummet, Sjukhusgatan 11 i Karleby. Ledare Monica Bergdal hälsar alla välkomna! 
Föreningsträffen i februari hålls 12.2 kl 18 på Fyren. Vi får besök av Sonja Nyholm från Resebyrå Ingves-Svanbäck. Kaffeservering och trevlig samvaro.
Karagruppen träffas en gång/mån kl 12.30 på Fyren, för att diskutera o förbättra världen samt dricka kaffe med dopp. Nästa träff blir 28.2.2019.
Vill du äta lunch i trevligt sällskap? Kom med på föreningens lunchträffar en fredag i månaden. Mera info på MB.
Anmälan om deltagande till olika evenemang görs till distr.sekr. Ann-Sofie Grankulla, tfn 7234 880 eller 050-3795 658 eller via e-post: noss@multi.fi      Mera information om verksamheten i medlemsbandet och föreningsspalten i ÖT på lördagar eller på www.fss.fi under länken distriktsföreningar och Norra Österbotten.
Välkomna med i vår verksamhet! Önskar Styrelsen och Ann-Sofie Grankulla  
——
Svenska Synskadade i Mellersta Nyland 
Måndagsträffar. 11.2 klockan 15.00-17.00 träffas vi på Kampens servicehus, Salomongatan 21. Programmet öppet ännu, men försöker få Locitane att komma och berätta om sina produkter.
25.3 klockan 13.00-15.00 lunch på Hörnan. Efter lunchen besöker vi FSS och blir bjudna på kaffe. Anmäl dig till kansliet senast 21.2.
11.3 klockan 15.00-17.00 vi träffas på Kampens servicehus, Salomongatan 21. Programmet är öppet ännu, men information kommer på Medlemsbandet. 
Övrig verksamhet 
25.2  klockan 15.30-17.30 musikstund på Hörnan med Christian Holmqvist. Denna gång blir det om musikaler. Anmäl dig till kansliet senast 21.2.
14.2 klockan 12.00-15.00 firar vi vän dagen på Hörnan. Kom upp och ta en vän med dig. Vi har kaffepannan varm, olika spel, och har en trevlig gemenskap. Anmäl dig senast 13.2 till kansliet. Välkommen!
4.2 klockan 15.00-18.00 startar rotting kursen. Det blir 6 gånger varannan vecka, som lärare Martin Lindqvist. Kursen är avsedd för personer som inte tidigare deltagit på rottingkurs, men ifall det inte blir tillräckligt med anmälningar, kan även de som tidigare deltagit anmäla sig. Fem deltagare ryms med och deltagaravgiften är 20 euro per person. Anmäl dig till kansliet senast 4.2.
14.2 klockan 13.30 styrka- och balansträning fortsätter på Folkhälsan huset vid Mannerheimvägen 97. Priset är 15 euro per deltagare och det blir 10 gånger.
Anmäl dig till kansliet senast 13.2. E-post: kansliet@ssmn.fi
——
Svenska Synskadade i Västnyland
Välkommen till föreningens månadsträff lördagen den 9 februari klockan 13.00 i Lyan, prästängsgatan 12 i Ekenäs. Gäst är Mikaela Wiik från Folkhälsan, som är sakkunnig då det gäller fysisk aktivitet och hälsa, och sådant som gäller sömnen.                                                                       Anmäl dig till Birgitta Nordström  på telefon 044 336 8060 senast torsdagen den 7 februari.
Balanskursen under januari och februari kommer att ordnas på onsdagen klockan 10.00 i Seniorahuset, samma plats där den ordnats också tidigare. Kursledare är Anne Forsström. 
Boccia spelas varje fredag klockan 14.00 i Seminarieskolan. Välkommen alla nya intresserade.
Herrklubben möts torsdagen den 21 februari klockan 15.00 i Lyan
En frågesportkväll håller vi onsdagen den 13 februari klockan 18.00 i Lyan, Prästängsgatan 12 i Ekenäs. Välkommen med och testa ditt minne.
Bowling och biljard står på programmet varannan torsdag klockan 17.00 i Ekenäs bowlinghall. Februari datum är 14 och 28. Kolla med Kim Åkerblom på telefon 044 955 3141.
Torsdagen den 28 februari håller vi open house på Lyan mellan klockan 15 och 17. Rehabiliteringsrådgivare Tina Hultgren finns då i Lyan för att träffa dem som har frågor gällande synen. Föreningens sekreterare Börje Broberg finns också på plats för den som vill höra om föreningens verksamhet.
Har du frågor eller förslag och kommentarer, ring då föreningens sekreterare Börje Broberg på telefon 044 5410 679. Eller skriv till föreningens e-post ssvn@brev.fi. 
——

Svenska Synskadade i Östnyland
Svenska Synskadade i Östnylands fredagsträff den 1.2 är en punktskriftskurs kl 10 – 11.30 med Paulina Hannus på Kajutan, Ågatan 33 E, Borgå
Svenska Synskadade i Östnylands fredagsträff den 8.2 kl 10-11.30 kommer minneshandledare Henrietta Janhonen från Minneslots Borgå till Kajutan, Ågatan 33 E, Borgå. Henrietta ger närmare info om Minneslotsen i Östra Nyland.
Svenska Synskadade i Östnylands fredagsträff den 22.2 är en kaffestund kl 10 – 11.30 med medlemmarna och rehabiliteringsrådgivare Ann-Catrin Tylli på Kajutan, Ågatan 33 E, Borgå
——
Vasa Svenska Synskadade
Styrelsens sammansättning 2019:	Andreas Kanto tfn 050-537 6110, ordförande, Kerstin Lillbåsk, viceordförande, Marita Carlson, ledamot, Marjatta Lönnqvist, ledamot, Carl-Erik Mattlar, ledamot, Barbro Puharinen, ledamot, Peter Sahlsten, ledamot. 
Viktig information till VSS medlemmar och vänner; På grund av fuktskada på verksamhetscentret Lyktan har kansliet flyttat till Vasanejdens föreningars (VNF) utrymmen på Korsholmsesplanaden 44 vån.2. 
Från hissen upp till andra våningen svänger du till vänster och bakom glasdörren (som är öppen) finns kansliet i rum 215, andra dörren på vänstra sidan. VSS skylt på dörren – VÄLKOMNA IN OCH HÄLSA PÅ hälsar FEBE!
Verksamheten har även flyttat till VNF:s utrymmen i den mån att det passar för de andra föreningarna i huset. 
Trivselcafé i samarbete med Folkhälsan kommer att under januari-mars hållas i Glaskabinettet i Folkhälsans utrymmen på Wasaborsgränden 4. 
Närmare info av Carina Blom, tfn 044-788 1026. 
Vattengymnastiken startar på nytt söndag 27.1 enligt samma tider som förr, eller grupp 1 12.45-13.30 och grupp 2 13.30-14.15. Ledare är Evelina Holmback, tfn 044-347 0010. Om du är ny och gärna vill delta, anmäl om ditt deltagande till kansliet.
Punktskriftsundervisningen startar i VNF:s utrymmen tisdag 29.1 kl.10.Lärare är Ritva Hagelberg och Margareta Öster. Mera info av Febe.
Musikalen Chess på Svenska Teatern, 16 - 17.2.2019.
Vi är 36 personer som åker till Helsingfors för att se Musikalen Chess på Svenska Teatern till lördag 16.2 kl.19. Resan görs i samarbete med Oravais Trafik Ab och vännerna i NÖSS. Föreställningen syntolkas av Mats Ingman. 
Medlemsträff på VNF
Torsdag 21.2 kl.13 ordnas medlemsträff i VNF:s utrymmen på första våningen med Tina Back som informerar om CELIA och Maria Östman, Folkhälsa och Lotta Böling från Röda korset, som talar om att ”Vara Ilaag” –projekt om ensamhet och gemenskap. Fika och gemenskap runt kaffeborden!
Anmälan senast måndag 18.2 före kl.14.
Aktivt seniorliv. Vårens träffar för äldre synskadade i samarbete med Folkhälsan fortsätter enligt följande datum varannan onsdag med början 23.1 kl.13-15.15 med Carina Blom, tfn 044-788 1026 och Maj-Britt Aspö som ledare. Följande tillfällen är torsdag 7.2 (obs dagen) onsdag 20.2, onsdag 6.3, onsdag 20.3 
OBS! Januari-mars hålls träffarna i Glaskabinettet I Folkhälsans hus på Wasaborsgränd 4. Träffarna i april ordnas i VNF:s utrymmen på Korsholmsesplanaden 44.
Mera info av Carina den första gången 23.1 eller av Febe. 
Alla hälsas hjärtligt välkomna till dessa tillfällen som oftast har någon gäst på besök!
Aktivt seniorliv i Närpes.Vårens träffar för äldre synskadade i Närpes Folkhälsanhuset startar tisdag 29.1 kl.12.30 - 15.00. Vi inleder våra träffar med lunch (frivillig och till självkostnadspris) vid Red & Green och sedan flyttar vi oss till samlingsrummet. Träffarna avslutas med kaffe. Följande tillfällen är tisdag 26.2, 26.3 och sista tillfället tisdag 7.5. Ledare är Carina Blom, tfn 044-788 1026. 
Alla anmälningar görs till distriktssekreterare Febe Mörk på tfn 045-321 3320 (må-to kl.10-12) eller per e-post: vasasynskadade@gmail.com. 
——
Åbolands Synskadade
Föreningen hade extra föreningsmöte och nytt försök att bilda styrelse, onsdagen den 9 januari 2019 klockan 13.00 till 15.00 på Centret, Eriksgatan 5 A 9, Åbo.
Totalt sex stycken ledamöter visade intresse.
Ordföranden meddelade under mötet sin avgång från och med årsmötet.
Vice ordförande och xxx överväger sitt deltagande i styrelsen på grund av den för Föreningens fortsatta verksamhet rådande ekonomiska situationen.
Detta har kommit styrelsen till kännedom och behöver även således enligt föreningens stadgar behandlas på årsmötet (övriga frågor, vilka styrelsen förelagt årsmötet).
Föreningen sammankallar till stadgeenligt Årsmöte 6.3.2019 på Sydvästen. Eriksgatan 5 A 9, 20100 Åbo.
Med vänlig hälsning till alla från styrelsen.
——
Ålands Synskadade
Observera att kansliet på Ankaret nås på telefonnummer 0457 343 89 50. Den ”fasta” telefonen är numera borttagen.
Öppettider och telefontider på Ankaret är måndag – torsdag kl 09.00 -13.00.
Borstbindning pågår på Ankaret på måndagar  kl 11.30 – 14.30. Bocciaspel spelas på onsdagar kl 12.00-14.30 på Ankaret. Anmäl till Fjalar Nylund på tel 01821882 / 0407051638 om du är intresserad av att spela.
Fredagar är det simning på Folkhälsans Allaktivitetshus kl 13.00 – 14.00. 
Punktskriftskurs kan ev. startas om intresse finns. Intresseanmälningar till Ankaret. 
Synterapeuten på ÅHS, Åsa Rehn-Isaksson, går att nå måndag-fredag kl 8.00-9.00 på tel 018 535 277 och be att få tala med Åsa. Vår IT-stödperson Thomas Eriksson går att nå på telefonnummer 0457 343 3132 på vardagar mellan kl 8-17. 
Ålands synskadades medlemsregister har administrerats av Handicampen en tid, men från och med den 1/1 2019 så administreras detta på kansliet på Ankaret. En uppmaning till er medlemmar är därför att ta för vana att meddela till Ankarets kansli t ex om det blir något tokigt med utskick, vid ändring av adress eller byte av telefonnummer eller vad som helst som rör medlemsregistret.
Medlemmar som i nuläget får information på papper (främst månadsinfo) men som vill ha information via mail kan skicka mailadressen till kansliet på Ankaret, så blir medlemsregistret uppdaterat. Att ha ett medlemsregister som är uppdaterat är viktigt för föreningen
 t ex för att alla ska få ta del av information och naturligtvis för att veta vilka och hur många medlemmar vi har. 
Fakturor för medlemsavgifterna samt taltidningen för år 2019 kommer att skickas under februari månad 2019. Om det är någon som blir utan faktura efter februari, så anmäl detta till kansliet på Ankaret så kommer medlemsregistret att uppdateras. Påminner också om att kaffe och fikabröd/smörgås numera kostar 2 euro per gång/träff/möte. Det kommer att finnas två ”burkar” utplacerade på Ankaret dit man kan lägga sin slant. Om någon glömmer att ta med sig pengar, går det bra att lägga dubbelt gången efter. Viktigt är då att komma ihåg att det ska betalas dubbelt och ta med sig pengar för det! Om någon av er medlemmar har något tips eller någon information som kan vara av intresse för andra medlemmar att veta, går det bra att kontakta kansliet på Ankaret. T ex om det finns någon intressant aktivitet som fler skulle kunna göra eller något tips i vardagen som kanske ingen annan har tänkt på. Detta kan då eventuellt tas med i olika utskick.
Ny styrelse valdes på höstmötet 2018:
Fredrik Lindeman tel. 040 831 7130, ordförande, Rolf Söderlund, vice ordförande 
Inge-May Forsman, Dorrit Mattsson, Börje Troberg, Olof Ramsdahl, Birgit Kroneld, suppleant, Dan Söderlund, suppleant.